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Vendredi 18 juillet Désolé pour le retard, beaucoup beaucoup de choses à faire et je n'ai pas pu faire de mise à jour jusqu'à maintenant, encore désolé. La mise à jour en retard concerne essentiellement la publication de l'article sur le tournoi de foot au Bolmont, il est maintenant disponible ici. Cici a eu récemment quelques soucis de santé, elle a eu un staphylocoque qui la faisait perdre dramatiquement du poids, c'est pour le moment plus ou moins stabilisé mais elle reste néanmoins sous étroite surveillance. Pour cet été, pour qu'elle puisse s'allonger sans transpirer, Sandrine et Jean-Mi ont acheté un transat pour Cyrielle, rien de plus banal me direz vous, sauf que celui-ci a coûté ...1900€...la moitié a été prise en charge par la sécurité sociale, mais une fois de plus, sans l'aide de l'association, cet achat n'aurait été possible. Voici les photos de ce transat de grande valeur, dans lequel, quand même est confortablement installée Cyrielle par ces belles soirées:
NEWS DE DERNIERE MINUTE!!!! On ne peut plus chaud, ça vient d'arriver il y a quelques secondes, en direct de Sandrine, LE FAUTEUIL ROULANT POUR CYRIELLE EST COMMANDE!!! 4000€, dont 1600 à priori pris par la sécu. Sa poussette commence à être trop petite, ça devenait une nécessité. C'est encore tout chaud, donc pas de détails pour l'instant, nous vous tiendrons bien sûr au courant!! Petit rappel, nous avons plein de vedettes au sein de l'association, mais pour l'instant pas encore très médiatiques, si quelqu'un d'entre vous connait le moyen de contacter une personnalité du monde audiovisuel pour parrainer l'association, nous en serions enchantés, Johnny, Carla Bruni, etc... C'est pour beaucoup d'entre nous la période des vacances, alors nous vous souhaitons un très agréable été!!!! A bientôt
Dimanche 1er juin 22h04, l'article sur la communion vient d'être terminé, toutes les photos prises ce week-end n'ont pu être mises, la page d'accueil à été mise à jour, et j'attaque maintenant la page des news. Elle ne sera pas longue, l'essentiel ayant été dit ci-dessous et dans la newsletter n°4 qui a été envoyée jeudi soir. Les photos parlent d'elles même dans l'article de la communion ici, ce fut une superbe cérémonie, et nous avons été agréablement surpris que Mr l'Evêque nous invite à prendre des photos et se prête avec plaisir à celles-ci, chose parfois rare, car c'est souvent avec regret qu'il nous est impossible d'immortaliser des évènements importants de cette sorte dans une église, ce ne fut heureusement pas le cas cette fois-ci et nous pouvons vous en faire profiter. Quelques portraits ont été réalisés, vous les retrouverez dans l'article sur la communion et dans la page de la galerie photo (nous y rajoutons des photos régulièrement). A bientôt
Jeudi 29 mai Bonsoir,
Nous venons d'avoir
confirmation qu'un tournoi de foot est organisé pour Cyrielle le 11 juin au
stade du Bolmont à Marignane à partir de 16h30. Venez nombreux! A bientôt
Dimanche 11 mai Bonjour, Ouverture d'un autre livre d'or en attendant la récupération hypothétique de l'ancien, nous continuons à travailler dessus. Attention de bien respecter les minuscules et majuscules du code quand vous écrivez un message, sinon celui-ci ne sera pas validé et il faudra recommencer, désolé de cet inconvénient, mais c'est la seule protection efficace contre les messages indésirables. A bientôt
Mardi 7 mai Bonsoir, Grande nouvelle: Plus qu'une grande nouvelle!!! Cyrielle fera sa communion ce 31 mai, en même temps que la confirmation de son frère Mickaël, reportage bientôt...
Livre d'or:
Panne totale du livre d'or. La base de données qui hébergeait les messages
est inaccessible et d'après notre fournisseur d'accès, LWS, elle aurait
disparue. Aux demandes d'assistance qui leur ont été formulées, les
correspondants de la hot line nous invitent à prendre des options
supplémentaires (payantes bien entendu) pour se pencher sur le problème. Si
nous le faisons, nous devrons bien-sûr
payer l'assistance technique VIP en plus, etc..., et au bout du compte on
aura aucune solution à part le "débrouillez vous, mais n'hésitez pas à nous
contacter si vous n'avez besoin de rien, vous pourrez compter sur
nous!!"...Vous savez comment ça marche... Rassemblement Landmania 2008: Encore une franche réussite, un week-end fabuleux dominé par un soleil éclatant, Cici était bien sûr présente et a fait un tour de 4x4!! Tous les détails sont ici.
Dimanche 16 mars Bonsoir,
Nous avons eu le
plaisir d'avoir des nouvelles de Rachida (Une des deux jolies gazelles du
rallye de l'année dernière) nous disant que l'association des Gazelles du
Berry organise un rassemblement de land Rover du 18 au 20 avril à Allogny
(18) au profit de l'Association Cyrielle! Eh bien! Les passionnés des
land rover ne chôment pas pour Cici, et ils sont plein de ressources et se
mobilisent de toute part, nous l'avons vu! Nous serons bien évidemment
présent lors de ce rassemblement pour leur témoigner de vive voix notre
reconnaissance. Merci encore à tous les Landmaniacs pour tout ce qu'ils font
pour notre petite princesse.
Mardi 11 mars
Euhhh, là on est
sous le choc, ...abasourdis, ...interloqués, ...émus...et tous les mots qui
vont dans le même sens, c'est incroyable, les landmaniacs ont encore fait
fort, très très fort...
Le lien vers la page de Landmania consacrée à l'opération des land du cœur est ici.
Lundi 3 mars EH bien, c'est Micka!! Bon anniversaire Mickaël!!!
Dimanche 2 mars Bon anniversaire Sandrine!!!!
Et demain c'est ?... c'est ?...
Dimanche 17 février Attention!! Plus que quelques jours! Les landmaniacs continuent leur challenge du cœur , en sollicitant les adhérents de l'associations des amoureux des Land Rover pour récolter des dons en faveur de Cyrielle, chaque donateur recevra en retour l'autocollant ci-dessous. Mais cette opération prendra fin le 28 février, alors à vos claviers...
Voici l'article du site de Landmania pour annoncer l'opération des Land du cœur, cliquez sur les liens pour en savoir plus:
A bientôt
Dimanche 27 janvier Bonsoir, Ca y est!! On a fêté le 7ème anniversaire de Cici. Toute la famille et ses amis s'étaient réunis aujourd'hui autour d'elle, vous pouvez voir quelques photos ici.
Nous cherchons une salle! Qu'on se le dise, la soirée cabaret de la St Valentin de l'A.S Gignac est prévue pour le 2 février, nous vous avions montré quelques photos l'année dernière, et les artistes qui s'y présentent souhaiteraient monter une soirée cabaret et dansante pour Cyrielle au mois de mai. Mais il nous manque pour l'instant une salle suffisamment grande pour accueillir 200 ou 300 personnes avec suffisamment de place pour danser ensuite, et avec une scène pour nos artistes. Rappelons que les numéros présentés seraient très divers, chansons, sketchs, danse, etc.. ça en vaut la peine!! Si vous connaissez une salle dans les environs de St Chamas à un prix abordable, n'hésitez pas, envoyez nous un message à: association-cyrielle@wanadoo.fr. Nous ne pouvons résister au plaisir de vous montrer la carte que Christine a envoyé pour l'anniversaire de Cyrielle, la voici, avec un très joli mot reprenant les lettres du prénom de notre chère Cici, merci beaucoup Christine, pleins de bisous:
Enfin un grand bonjour à Léa et à sa petite famille. Léa est une merveilleuse petite fille elle aussi touchée par une maladie orpheline. Nous lui souhaitons beaucoup de courage et nous t'embrassons tous très très fort.
A bientôt
Samedi 26 janvier
BON ANNIVERSAIRE CICI!!!
Dimanche 20 janvier Ca y est!! Le calendrier 2008 est arrivé!
500 calendriers ont
été réalisés gracieusement par la société ZM communications à Istres
et chaque adhérent ou donateur de l'association va en recevoir un exemplaire
cette semaine.
Vous voulez adhérer
à l'association? Vous voulez faire un don? Téléchargez le bulletin
d'adhésion 2008 en cliquant sur l'image ci-dessous,
il est en ligne depuis ce soir:
Des nouvelles de Cici, elle a été un peu malade ces derniers temps, ne mangeait plus trop, nous étions inquiets, mais aujourd'hui ça allait mieux, elle était plus en forme, nous espérons que ses soucis de santé soient terminés. D'autre part, c'était hier, le 19 janvier, l'anniversaire d'Aurélie, alors: JOYEUX ANNIVERSAIRE AURELIE!!
Encore une fois tous nos meilleurs vœux pour cette année 2008, et merci à tous ceux et toutes celles qui nous ont souhaité les leurs, ils sont nombreux, par des messages, des petits mots ou des petites cartes, comme par exemple l'association Landmania, les passionnés de Land Rover et l'association de fil en talons aiguilles, que nous saluons chaleureusement.
A bientôt
Samedi 5 janvier 2008!!
Bonsoir à toutes et à tous, Tout d'abord, Cici, Aurélie, Mickaël, Sandrine, Jean-Michel et tous ceux qui les entourent vous souhaitent une EXCELLENTE année 2008,.. joies, bonheurs, santé. Nous espérons qu'elle procurera à tous de merveilleux moments.
2007 fut une année
très riche en évènements pour Cici et ses proches, beaucoup de rencontres et
d'actions de solidarité de toute part, de très nombreuses et agréables
surprises, énormément d'attentions de tous horizons, la réalisation de
nombreux projets pour améliorer le quotidien de Cici, ainsi que des
souvenirs moins heureux tels que son hospitalisation. Que nous réserve cette
année 2008? Nous verrons bien...
Comme toutes les
années, un petit reportage sur le noël de Cyrielle, il est
ici, en attendant celui
de la fin du mois, où elle fêtera son 7ème anniversaire.
Dimanche 9 décembre Bonsoir, Voilà, comme prévu les membres de l'association Cyrielle ont participés au Téléthon, Vincente avait préparé des gâteaux et des pralines qui ont été vendues à St Chamas, et le photographe de l'association a couvert une rando 4x4 à Salon. Bien peu de monde malheureusement, le temps et les fêtes qui approchent y sont peut-être pour quelque chose. Néanmoins merci à tous ceux qui ont participés à cet évènement en faveur de la myopathie, une des trop nombreuses maladies qui touche nos enfants. Cyrielle est sortie dans les rues de St Chamas malgré le froid, rendant visite au stand de la Chrysalide, elle a fait récemment encore une crise, espérons que c'était la dernière. Bon préparatifs de fête!! A bientôt
Mercredi 5 décembre Bonjour, Actualité très calme en ce moment. Cici nous a fait une grosse frayeur en faisant une nouvelle grosse "crise" et a passé un électro-encéphalogramme qui n'a rien révélé d'anormal. Plus rien depuis, nous espérons que cela va durer. Ce week-end, c'est le week-end du Téléthon, l'association Cyrielle va bien-sûr y participer activement. Jean-Mi et Sandrine seront sur St Chamas et Philippe va accompagner une action sur Salon, bien sûr un compte rendu photo sera mis en ligne dès la semaine prochaine. Nous espérons votre présence lors de cet évènement national en faveur des maladies orphelines, n'hésitez pas à nous faire part de vos impressions et témoignages sur les deux adresses qui figurent en page d'accueil du site, nous les publierons volontiers si vous le désirez. Bons préparatifs de fêtes à tous et à toutes, ça s'approche!!! A très bientôt
Dimanche 11 Novembre Bonjour,
Pas de mise à jours
depuis longtemps, l'actualité a été assez calme jusqu'à maintenant, mais
aujourd'hui deux grandes nouvelles à afficher.
Et deuxième nouvelle importante du jour, c'est aujourd'hui l'anniversaire de Jean-Michel alors: BON ANNIVERSAIRE JEAN-MI!!!
Lundi 1er octobre Bonsoir, 27 visites..., ce soir il restait 27 visites pour arriver au nombre impressionnant des 10000 visites. J'ai un doute, ais-je mis assez de chiffres au compteur pour passer ce cap? Si non, et bien il reviendra à 0, on s'arrangera pour en faire un autre avec suffisamment de chiffres, et qu'il reparte avec le nombre correct, mais ce serait dommage. Réponse dans un ou deux jours... Je ne pensais pas il y à maintenant un an que le site accueillerait tant de visites, tant mieux pour Cyrielle, merci à tous et à toutes. A bientôt...
Lundi 24 septembre Bonsoir à tous et à toutes, Suite à la demande de beaucoup de personnes qui n'ont pas forcement le loisir de scruter le site à chaque mise à jour, nous avons créé un compte hotmail qui servira à envoyer des nouvelles à ceux qui y sont inscrits. Vous avez peut-être vu en bas à droite de la page d'accueil une nouvelle image intitulée "S'inscrire à la newsletter". Cliquez là pour recevoir des nouvelles concernant Cyrielle, ou à chaque mise à jour du site, etc. Il suffit d'envoyer un mail (même sans texte) à l'adresse Association-Cyrielle@hotmail.fr , par contre inutile d'ajouter cette adresse aux contacts en ligne, nous ne sommes pas continuellement connectés et le but n'est pas d'envoyer des messages instantanés. Votre adresse sera reçue et elle sera ajoutée au groupe destinataire de messages que nous enverrons régulièrement à chaque nouvel évènement. A bientôt
Samedi 22 septembre Bonsoir à tous et à toutes,
Eh bien voilà,
l'équipe de France ne nous a pas déçu, merci les bleus, jolie victoire, même
si ce match a été moins spectaculaire que celui de la semaine dernière. Nous allons faire bientôt un récapitulatif de ce qui a été fait depuis la création de l'association. L'aide apportée à l'amélioration du quotidien de Cyrielle a été considérable, récemment, il a fallu faire l'acquisition d'un siège auto pour elle, coût: 2700€... Sachez aussi que l'association Cyrielle à travers vos dons, participe activement à aider au financement de la recherche contre le syndrome de Rett, et participe également à la vie d'autres associations qui ont le même combat. Merci encore à tous et à toutes pour votre générosité.
Et puis... on a vu
la date passer sans y prêter attention, c'est passé tellement vite, il y à
eu tellement de choses!! A bientôt.
Vendredi 21 septembre N'OUBLIEZ PAS LA JOURNEE DES ASSOCIATIONS DEMAIN A ST CHAMAS!!!! Cyrielle y sera!! Bonsoir à tous et à toutes, Peu de nouvelles ce soir, à part bien sûr la journée des associations demain à St Chamas, sinon que l'équipe de France de Rugby joue ce soir contre l'Irlande, et ce soir, comme tout le monde, nous serons là pour supporter l'équipe derrière le petit écran. Cici a déjà revêtu son maillot, pris son ballon de rugby et est prête à crier victoire!!!
On attaque.. et on aplatit!!!! Ma foi, ça va le faire!
Là on va transformer l'essai!!!! Alors pour ce soir: ALLEZ LA FRANCe!!!
Mercredi 5 septembre Bonsoir à tous et à toutes,
Nous espérons que
vous avez passés de bonnes vacances. Comme vous avez pu le constater, nous
l'étions aussi... Prochaine manifestation, la journée des associations à St Chamas le 22 septembre, nous y serons, Cyrielle aussi bien sûr, venez nous rendre visite. A très bientôt
Dimanche 8 juillet Bonjour, Nous venons de franchir la barre des 9000 visiteurs, merci à tous de vos visites! Cici va bien, elle reprend doucement des forces après la pose de sa sonde. Mise en ligne aujourd'hui du compte-rendu de la visite du Noratlas samedi dernier, il est ici, merci encore à toute l'équipe de nous avoir si bien accueilli! Voilà, rien de particulier aujourd'hui si ce n'est la mise en ligne bientôt d'un superbe diaporama monté façon film sur Cici et sa petite famille. A bientôt.
Mercredi 20 juin Bonsoir, Merci à Lvdc31 de nous avoir laissé un message sur le livre d'or.
Mise en ligne ce
soir du début de l'article consacré à la visite de Cici le 30 juin au
Noratlas et à l'équipe de passionnés qui lui permettent de continuer à
voler, il est ici. A bientôt
Dimanche 17 juin Bonsoir, Merci à Céline... la fantastique Céline et sa super équipe... de nous avoir laissé un message sur le livre d'or. Nous attendons le compte-rendu de l'assemblée générale pour faire l'article, cela ne devrait pas tarder.
Sinon, vous vous
souvenez du week-end
renversant organisé par Landmania,
des 4x4 dans tous les sens, une équipe formidable? Et bien ce soir nous
avons appris que nous allions passer encore un moment renversant avec Cici!
Mercredi 13 juin Bonsoir, Le page du compte-rendu du week-end Landmania est enfin réalisée, nous essaierons de rajouter quelques photos spectaculaires des capacités de ces véhicules et de leur conducteur bientôt. Mais surtout, surtout, vous verrez à quel point tous ces passionnés sont généreux, ils ont mis en loterie trois treuils pour récolter des fonds pour l'association Cyrielle, et vous verrez également un cadeau personnalisé pour Cici, toutes les photos sont ici!
Vendredi 1er juin Bonsoir,
L'assemblée générale
vient d'avoir lieu ce soir à 18h00 à St Chamas, c'était l'occasion pour
beaucoup d'entre nous de se rencontrer et de mieux se connaitre. Le rapport
moral et financier a été présenté et approuvé, le compte rendu sera bientôt
en ligne. Au niveau du bureau, David Pierre, vice-président,
ne s'est malheureusement pas représenté cette année. Merci David pour tout
ce que tu as fait. Nous savons que tu as en ce moment beaucoup de choses
importantes qui te préoccupent et nous savons que tu seras néanmoins
toujours avec nous et toujours aussi actif et présent. Alors pour Cici et
pour tous ceux qui te connaissent et t'apprécient, un grand, grand MERCI! Une autre nouvelle: PLUS DE BOUCHONS!! Grâce à votre générosité, la quantité de bouchons demandée pour le chariot douche de Cici a été atteinte et même largement dépassée!! L'entrepôt qui les récolte est saturé et les membres de l'association des bouchons d'Amour n'arrivent plus à trier les sacs qui leur parviennent pour Cici, et ils nous demandent d'arrêter d'en emmener. Fin d'une belle aventure, qui aura permis par exemple aux enfants de l'école St Louis de mieux apprendre à compter...Merci à tous et à toutes pour votre mobilisation, merci aux magasins Botanic d'avoir largement contribué au succès de cette opération! Beaucoup de retard sur la mise en ligne des compte rendus d'évènements, nous essaierons bientôt de mettre des articles en ligne, notamment pour le week-end Landmania, qui fut riche en évènements. A bientôt!
Lundi 14 mai Bonsoir, Merci à Rémi, Julia, Cyrielle et Daizi de nous avoir laissé de bien jolis messages très encourageants. J'espère que vous appréciez les manifestations qui sont organisées pour Cyrielle et les reportages qui sont sur le site. Comme vous l'avez peut-être constaté, de très nombreux messages indésirables nous on conduit à recréer un nouveau forum. J'espère avoir le temps de pouvoir récupérer les anciens messages pour les mettre sur le nouveau, c'est un travail fastidieux, mais nous ne voulons pas que disparaissent tous les messages qui ont accompagnés la vie de l'association. Comme annoncé précédemment, une assemblée générale va avoir lieu, elle se tiendra le 1er juin à St Chamas, venez nombreux!!! Vous trouverez ci-dessous la convocation, l'ordre du jour et le pouvoir éventuel. Merci, à bientôt!!! Convocation assemblée générale
Dimanche 6 mai Bonsoir, Merci à tous ceux et toutes celles qui laissent des messages sur le livre d'or. Nous allons remettre le forum en activité en espérant que les faiseurs de messages indésirables nous aient oubliés. Cici va bien depuis sa sortie de l'hôpital, où on lui a posé une sonde gastrique pour l'aider à se nourrir. Son poids se stabilise maintenant, en espérant qu'elle reprenne bientôt des forces. Des photos ont été rajoutées sur la page qui retrace le superbe moment que nous avons vécu grâce à Céline de l'association de fils en talons aiguilles et des partenaires qui nous ont présentés leurs création lors du défilé du 28 avril. Allez y faire un tour, cliquez sur l'image:
A bientôt
Dimanche 29 avril
Wouhaaa, difficile
de trouver les mots pour vous décrire le moment EXCEPTIONNEL que nous avons
vécu hier soir, c'était somptueux, magique, superbe. Merci à Céline et à
tous les mannequins de l'association de fils en talons aiguilles, nous
sommes encore sous le charme de cette soirée. Les tenues étaient superbes,
la présentation était parfaite, les enchainements, la chorégraphie étaient
magnifiques. C'est tellement dur de trouver les mots... Les 150 personnes
qui étaient présentes n'ont pas taries d'éloges et tous, TOUS, ont regrettés
que le défilé finisse, il était 23h30 et tout le monde en redemandait
encore!!! Cette soirée était placée sous le signe du charme, de la beauté,
de la perfection... Dans les grands moments que nous avons vécus depuis la
création de l'association, ce défilé fait partie des plus forts. Merci
encore à Céline et à tous ceux et à toutes celles qui ont contribués à nous
faire vivre ce grand moment.
Samedi 28 avril Bonjour à tous et à toutes! La répétition finale du défilé de ce soir à lieu à 15h00, mais voici déjà quelques photos de ce qui s'est passé ce matin:
Début du défilé à 20h15!! Ouverture de la salle dès 19h30, il reste encore des places pour ceux et celles qui n'ont pas réservés, à ce soir!!
DERNIERES PHOTOS:
On vous attends!!!
Vendredi 27 avril On y est!!! Début de préparation de la salle qui va accueillir le défilé demain soir. Demain toute la journée, répétitions et fin des préparatifs pour que vous puissiez passer une GRANDE soirée! En avant-première quelques photos du lieu qui vous attends, demain midi si possible quelques photos des répétitions... A suivre...
Alors toute l'équipe de l'association Cyrielle et de l'association de fils en talons aiguilles (mais qui sait aussi bien manier l'agrafeuse et les ciseaux!!!) vous attends pour une splendide soirée demain à partir de 19h30 salle Nocéa à Salon de Provence!!
Jeudi 26 avril Bonsoir, N'oubliez pas le défilé de mode samedi à Salon, des mannequins exceptionnels et des tenues somptueuses! Premiers préparatifs demain! Premier reportage et premières photos demain soir sur le site, histoire de vous mettre l'eau à la bouche!!! A demain!!!
Samedi 21 avril Bonsoir, Il y a plus de 80 messages indésirables par jour sur le forum et pour l'instant aucun moyen de s'en protéger. Le forum est maintenant fermé pour une longue période.
Des nouvelles de
Cici: A bientôt
Mercredi 18 avril Bonsoir, Merci à Cendrine et Jérôme, Manu, Babeth et Antoinette de nous avoir laissé un message sur le livre d'or. Superbe soirée cabaret à la Mède en l'honneur de Cyrielle, les photos bientôt...
Cyrielle est passée au bloc pour la mise en place de la sonde gastrique cet après-midi, l'opération s'est bien passée, des nouvelles sur le forum ici. N'oubliez pas le défilé de mode du 28 avril à la salle Nocéa à Salon de Provence, ce sera une très très grande soirée.
A bientôt
Vendredi 30 mars Bonsoir, La page du concert des Anches Boufaréou et de la chorale Mosaïque de dimanche est enfin en ligne!!! Désolé pour le retard, pas très facile de prendre des bonnes photos avec l'éclairage particulier d'une Eglise... Impossible par contre par ce biais de vous faire partager les superbes chants qu'ils nous ont fait découvrir. Cette page est ici.
Sandrine et Jean-Michel
ont rendez-vous
ce mardi pour peut-être mettre une sonde gastrique à Cici, elle refuse de
plus en plus de se nourrir et a perdu 1 kg en 1 mois. Il faut absolument
trouver une solution, elle serait nourrie par ce moyen, c'est triste... A bientôt
Mardi 27 mars Bonsoir, Superbe concert ce dimanche en l'honneur de Cyrielle et pour le syndrome de Rett. Patience, la page qui lui est consacrée devrait être finie d'ici la fin de cette semaine. juste une photo pour le plaisir...
Dimanche 25 mars N'OUBLIEZ PAS CE SOIR 17H00 A L'EGLISE DE ST CHAMAS! CONCERT DE LA CHORALE MOSAIQUE ET DES ANCHES BOUFAREOU POUR CYRIELLE ET LE SYNDROME DE RETT!
Jeudi 22 mars Bonsoir, Mise en ligne ce soir du reportage photo réalisé sur la ligne de départ du rallye Aïcha des gazelles ce dimanche 18 mars à Sète, Adriana Karembeu s'est faite attendre, ses photos sont à la fin du reportage. La page est ici. N'oubliez pas d'actualiser les pages qui changent fréquemment, notamment la page d'accueil et la page des news, en appuyant sur la touche F5. A bientôt
Mardi 20 mars Bonsoir, De retour derrière l'ordinateur après un week-end très venté et chargé, nous sommes en mesure de vous livrer une partie de ce qui s'est passé à Sète pour le départ d'Elodie et Rachida au rallye Aïcha des gazelles. La page est ici. Cyrielle n'a pu rester malheureusement jusqu'au bout, le vent soutenu a eu raison de sa résistance. N'oubliez pas le 25 mars le concert de la chorale Mosaïque et des Anches Boufareou pour l'association Cyrielle et le syndrome de Rett qui se déroule à l'Eglise de St Chamas à partir de 17h00. Une nouvelle affiche et le programme ont été ajoutés sur la page consacrée à cet évènement ici. En parallèle, toujours la préparation du défilé de mode du 28 avril à Salon de Provence. A bientôt
Dimanche 18 mars Bonsoir, Merci à Danièle du charmant village de Vallauris de nous avoir laissé un message sur le livre d'or. Un merci personnel également... Les gazelles sont parties!! Nos reporters reviennent à peine de la ville de Sète où ils ont couvert le départ du rallye!! Une page consacrée à ces deux journées est en cours de création. Un petit avant-goût:
Vous avez reconnu
qui étaient sur les photos? Vous pouvez suivre le périple de ces aventurières sur TF1, voilà la grille des programmes consacrés au suivi du rallye des gazelles:
- du 19 au 22 mars à 20h40 un programme d’une durée de 1min30 - du 23 au 25 mars une annonce de 30 secondes à 19h50, puis un programme de 1min30 à 23h00 - du 26 au 29 mars à 20h40 un programme d’une durée de 1min30 - du 30 mars au 1er avril une annonce de 30 secondes à 19h50, puis un programme de 1min30 à 23h00 A bientôt
Vendredi 9 mars Bonsoir,
Merci à Ania et
Saphia, ainsi qu'à Corinne et Babeth pour nous avoir laissé un joli message
sur le livre d'or. Grâce à une réunion préparatoire mercredi soir avec Céline, organisatrice du défilé du 28 avril et présidente de l'association De fil en talons aiguilles, nous en savons plus sur ce qui va se passer, et nous avons confirmation que ce sera un évènement d'une grande qualité à ne manquer sous aucun prétexte!!! Vous y passerez une soirée raffinée et pleine d'élégance...Mais attention, il n'y a malheureusement que 200 places assises!!! Retrouvez tous les détails ici. A bientôt
Mardi 6 mars Bonsoir, Merci à Alain, Sylvie et Louis, ainsi qu'à Elodie, Marie, Cri, Lili et Loulou pour nous avoir laissé un message sur le livre d'or.
Beaucoup de mise à
jour ce soir. Enfin, un merci personnel à Jean-Mi et Sandrine ainsi qu'à tous ceux qui se reconnaitront pour le départ de notre compagnon de 12 ans... Au revoir Bounty, tu étais un ami formidable.
A bientôt
Lundi 5 mars Bonsoir, Super méga tournoi de foot ce dimanche. Un jeu de TRES haut niveau, des gens formidables, le résumé complet si possible demain soir tard, beaucoup de boulot sur le site et ailleurs. Un avant gout :
A bientôt
Samedi 3 mars N'oubliez pas demain le tournoi de foot à Berre à partie de 9h00, l'affiche ici!!!
Mais sinon aujourd'hui la GRANDE nouvelle c'est :
JOYEUX ANNIVERSAIRE MICKAËL !!!!
Vendredi 2 mars BON ANNIVERSAIRE SANDRINE !!!
Mercredi 28 février Bonsoir à tous et à toutes. TOUT D'ABORD UNE GRANDE NOUVELLE: La notification de classification du handicap de Cyrielle est arrivée par courrier: C5!! sur une échelle qui va de 1 à 6, cette classification est valable deux ans. Nous ne savons par quel magie Cyrielle est passée de 3 à 5, peut-être qu'on a crié un peu fort sur le site, ou que quelqu'un de l'entourage a pu faire entendre raison à la commission, si c'est cela, merci!!! C'est peut-être aussi tout simplement, et nous l'espérons, que cette classification a été jugée comme juste par cette commission. Ce qui importe, ce n'est pas tellement l'aide apportée par cela, même si elle est la bienvenue, c'est le principe, la reconnaissance que le handicap de Cyrielle est lourd, que sa famille et ses proches soient enfin compris par l'administration, c'en est un signe tangible. Merci à tous ceux et toutes celles qui nous ont rassurés et encouragés. Rappelez vous, ce dimanche, tournoi de foot en salle pour Cyrielle au COSEC de Berre, Cyrielle y sera. Pour s'y rendre, un plan d'accès à été ajouté sur la page qui lui est consacré ici. Nouvelle manifestation pour Cyrielle: Et non des moindres!!! Le 28 avril à Salon de Provence, une soirée cabaret suivi d'un défilé de mode organisé par l'association "De fil en talons aiguilles", venez nombreux!! Une page du site à été ouverte pour cette élégante soirée, elle est ici, vous ne pouvez pas manquer cette soirée, en tout cas nous, nous ne la manquerons pas!! Rendez vous ce mercredi avec la présidente de l'association, nous vous donnerons plus de détails bientôt. Rendez vous pris avec Elodie et Rachida pour le départ du rallye des gazelles, le week-end complet devrait être couvert par nos reporters sans frontières, Cyrielle y sera aussi bien sûr! Le samedi 17 mars, visite technique et le 18 départ à 14h00 après un défilé dans les rues de Sète. A bientôt.
Vendredi 23 février Bonjour, Merci à Christine, et à Philippe et Sylvie pour être passés et nous avoir laissé un message sur le livre d'or.
Une mini réunion du bureau de
l'association à eu lieu dimanche soir, (les oreillettes et la tarte aux
pommes s'en souviendront), une assemblée générale devrait être organisée en mai, reste à choisir le jour
en fonction des jours fériés. Nous y avons appris que malheureusement pour
des raisons de sécurité, la journée 4x4 de Landmania prévue le 20 mai ne
pourrait accueillir de visiteurs. C'est bien dommage. Néanmoins, la fougue
de ces passionnés de Land et Range Rover n'est pas en reste pour Cyrielle,
et ils ont dignement fêtés son anniversaire sur leur forum, allez y faire un
tour, c'est
ici! Merci à eux tous et toutes!
Une citation dans la signature de Thalie, modérateur du forum LandMania, que
je trouve très belle, et que je me permet de citer: Nous sommes toujours révoltés de la classification en C3 du handicap de Cyrielle, nous attendons la notification par courrier et espérons une meilleure annonce que celle qui a été faite verbalement par les inspecteurs venus voir Sandrine et Jean-Michel... on peut pas dire voir Cyrielle, désolé...Tiens, au fait, combien coûte une campagne électorale présidentielle? Plus de 5600 visiteurs sur le site depuis sa création ce fameux dimanche 17 septembre à 21h30! Merci de vos visites, nous faisons tout pour que ce site garde son attrait. Mise en ligne ce jour de la page consacrée à la chorale Mosaïque qui doit donner un concert pour Cyrielle à St Chamas le 25 mars. Notons que l'association Cyrielle aide également à l'organisation par les professeurs du conservatoire de Marignane d'un concert le 30 mars à 20h30 en l'Eglise de St Laurent Imbert en faveur d'un enfant touché de Myopathie et de sa famille. Venez nombreux à ces deux concerts. La page Mosaïque ici. Cyrielle fait à nouveau des crises, deux par jour à peu près... Plus de nouvelles et des compte rendus bien sûr dès que possible, de même que pour la superbe aventure d'Elodie et Rachida dans le rallye des gazelles. RAPPEL, N'OUBLIEZ PAS: - le tournoi de foot en salle le 4 mars à Berre - Le concert de la chorale Mosaïque le 25 mars - la soirée cabaret du 7 avril Tiens, dans la petite famille, il y a bientôt un anniversaire à fêter, l'un des enfants, ...devinez c'est facile! En fait d'anniversaires, ... il y en a un deuxième aussi...mais elle veut pas qu'on le dise...shhht!
Lundi 12 février Bonsoir,
Merci à
Jess et Julie, et Saperlipinpon46 de Landmania de nous avoir fait un coucou sur
le livre d'or.
Des photos de la soirée St Valentin de l'AS Gignac sont en ligne, elles sont ici. Une nouveauté, la mise en ligne du bulletin de participation ou d'adhésion à l'Association Cyrielle, il est ici. A bientôt
Dimanche 11 février
Oui,
c'est vrai, vous vous dites "j'y suis allé sur le site dimanche, il était
tard, il n'y avait pas de mise à jour!". D'accord, mais là il est 23h30...
Il y a beaucoup de nouvelles aujourd'hui, plein de manifestations à venir,
l'entrevue avec Sandrine et Jean-Michel
aujourd'hui a été... fructueuse sur les évènements à venir, et comme il faut
en gros deux heures pour faire un article et qu'il doit y en avoir pas loin
de six différents à faire, on a paré au plus pressé aujourd'hui...
Récapitulons quand même: La soirée cabaret du 7 avril, vous le saviez déjà,
présence de TOUT LE MONDE obligatoire! Par contre, deux nouveautés: La
journée 4x4 LandMania le 20 mai, là on a encore un peu de temps, mais pour
le 4 mars on a plus que quelques jours!!! Toutes ces manifestations vous les retrouverez dans la nouvelle page que nous avons créé: Le calendrier, ici. La soirée de la Saint Valentin de l'AS Gignac à eu lieu, elle était magnifique, un petit récit bientôt et un avant gout:
A bientôt!
Mardi 6 février Oui, ras le bol de toujours se battre, c'est déjà difficile tous les jours, on se demande ce que doit avoir Cyrielle pour sortir de cette catégorie 3... Bonsoir à tous et à toutes,
Merci
pour vos nombreux et toujours fantastiques messages sur le livre d'or! Nous avons rajouté dans la page évènements une page concernant l'A.S. Gignac, club de foot de cette ville qui s'est mobilisé pour récolter des bouchons pour Cici, vous en saurez beaucoup plus sur ses membres dimanche, la page est ici! Elles s'appellent Rachida et Elodie, elles ont un regard inoubliable, de celles qui en veulent...A travers les leurs, les yeux de Cyrielle verront bientôt le désert pour un défi... Vous en saurez plus...bientôt...
Une soirée cabaret au profit de l'Association Cyrielle le 7 avril à la salle des fêtes de La Mède, venez nombreux! L'affiche ici, nous vous en reparlerons à chaque mise à jour, et ce sera bientôt en première page du site. Ne manquez pas cet évènement! A bientôt
Lundi 5 février RAS LE BOL!! La commission s'est réunie, les inspecteurs sont passés ce matin: CYRIELLE N'EST PAS HANDICAPEE A 100%!!! L'administration fait des miracles, pour les aides, sur une échelle d'indépendance de 1 à 6, elle est à ...3 Elle ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas seule, ne se lave pas seule, fait des crises d'épilepsie, etc.. FAUT QUOI POUR ÊTRE CLASSE A 6? FAUT ÊTRE MORT???? Encore aurait-il fallu qu'ils regardent Cyrielle...Ils ne l'ont même pas fait, c'était pas la peine de déplacer un docteur qui ne l'a même pas regardé! AUCUN TEST! Ils se sont basés sur QUOI pour statuer de son degrés d'indépendance? Burlesque! Les
commentaires de ces comiques: "Il faudrait sortir et aller au restaurant de
temps en temps, partir les week-ends, faites des activités, faites vous
suivre par un psy,..." Ils viennent de quelle planète ces gens? N'importe
quoi!!! C'est quoi les critères?? La tête du client? Ceux qui la connaissent comprendront, pas la peine d'être "docteur". On est bien aidés par nos administrations bravo! Merci!
Dimanche 4 février Bonjour à tous et à toutes,
Merveilleuse journée ensoleillé ici aujourd'hui...Merci à Babynou, Cendrine
et Jackie pour nous avoir laissé un coucou sur le livre d'or. Les photos du noël de Cyrielle viennent de nous parvenir, nous avons fait une petite page pour cela ici, vous y découvrirez aussi Anne-Marie, la sœur de Jean-Michel. Des nouvelles bientôt sur une soirée pour Cyrielle, des gazelles du désert, ainsi qu'une soirée organisée par l'AS Gignac, club de foot émérite, où les enfants apportent à chaque entraînement des dizaines de bouchons. A bientôt
Dimanche 28 janvier Bonsoir à tous et à toutes, Merci à tous ceux qui nous ont laissé des messages sur le livre d'or pour la nouvelle année, pendant l'hospitalisation de Cyrielle et son anniversaire, Ingrid, Alexia, Rémi, Quademan, Gazelle, Jackie, Christine, la famille de La Farlède, de Salon et de Marignane, tous les amis, la liste est longue... Aujourd'hui nous étions réunis pour fêter les 6 ans de Cyrielle, quelques photos ici!
Cyrielle est donc depuis la semaine dernière sortie de l'hôpital et rentrée
chez elle. Rappelons qu'elle est rentrée à l'hôpital en urgence suite à des
"crises" ou arrêts respiratoires de plus en plus fréquents et de plus en
plus longs. A venir dans quelques semaines, un article sur des gazelles... Le logo de l'association Cyrielle et son joli sourire devrait voir bientôt les dunes de l'Afrique... Je ne vous en dis pas plus, mais c'est une belle surprise et une merveilleuse aventure... A venir également sur le site, la mise en ligne d'un bulletin pour adhérer à l'association Cyrielle, dans un premier temps par courrier puis plus tard peut-être, et si le besoin s'en fait sentir, l'adhésion en ligne si c'est possible. A bientôt
Vendredi 26 janvier
BON ANNIVERSAIRE CICI !!!
Vendredi 19 janvier
Mercredi 17 janvier Cyrielle est enfin sortie de l'hôpital cet après-midi. Tout le monde est enfin réuni!!!
Lundi 15 janvier Bonsoir, Cyrielle est toujours actuellement à l'hôpital, des nouvelles de jours en jours ici
Samedi 6 janvier Bonjour, La marche habituelle du site et les mises à jour sont pour le moment quelque peu interrompues en raison de l'hospitalisation de Cici. Nous continuons cependant à faire de ce site un lien entre Cici et vous, des nouvelles sont données autant que possible sur le forum ici. Merci à tous ceux et toutes celles qui nous laissent des messages, ils seront mentionnés dès que les mises à jours du site auront repris normalement. Les parents de Cici et l'équipe médicale le regarde aussi via une connexion internet à l'hôpital. Un article va bientôt être consacrés aux jeunes de l'AS Gignac, qui récoltent et apportent à Jean-Mi un sac plein de bouchons par semaine! A bientôt
Jeudi 4 janvier Bonsoir,
Mercredi 3 janvier Bonsoir, Cyrielle est à l'hôpital de la Timone, voir le post sur le forum ici.
lundi 1er janvier 2007!!!
BONNE ANNEE A TOUS ET A TOUTES !!!
Nous vous embrassons tous.
Mercredi 27 décembre Bonsoir,
Merci à Serge, Christine Ferrero, Danièle, Julie et Olivier d'être passé
nous dire bonjour via le livre d'or Nous espérons que vous avez passé de bonnes fêtes de Noël, et que celles qui arrivent seront encore meilleures!
Pas de
mise à jour particulière ou d'ajout de pages sur le site aujourd'hui, ce
petit mot juste pour de donner quelques nouvelles...quelques nouvelles de
Cici...
Ce n'est peut-être pas le meilleur moment pour vous parler de cela, mais
vous, qui à travers ce site participez à la vie de Cyrielle, nous ne pouvons
pas vous cacher la vérité et vous devons respect et honnêteté. A bientôt.
Mercredi 20 décembre
Bonsoir, Tout le monde prépare ces fêtes qui approchent...Ca y est? Tous les cadeaux sont là? Rien oublié? Nous espérons tous que vous allez passer de joyeuses fêtes de noël!
Si vous ne voyez pas de changements sur les pages visitées alors qu'il devrait y en avoir, cliquez sur "actualiser" ou appuyez sur la touche F5. A l'occasion de ces festivités de fin d'année, les amoureux des Land Rover de Landmania viennent de lancer une opération pour l'association Cyrielle, qui va durer jusqu'au 28 février, allez les voir ils sont ici. A bientôt
Dimanche 17 décembre Bonjour, L'article du journal de l'école St Louis est ajouté sur la page qui leur est consacrée dans la rubrique "évènements", vous pouvez voir cet article directement en cliquant ici. Merci à l'école de nous l'avoir fait passer, rendez vous en Janvier!
Justement, en janvier, un petit week-end est organisé en famille à la neige,
Cyrielle y sera, les photographes aussi... A bientôt!
Vendredi 15 décembre
Bonsoir, merci à Antoinette pour son encouragement sur le livre d'or
Une page à été ajoutée sur les amis d'Eurocopter dans la page des dons, dans la rubrique des donateurs maintenant ouverte, elle est ici. Nous venons de recevoir l'article paru sur les bouchons et le rallye math du journal de l'école de St Louis, nous le mettrons en ligne demain. Bonne soirée à bientôt.
Mercredi 13 décembre
Bonsoir, merci à Jackie de nous avoir fait un petit coucou via le livre d'or Plus de 3000 visites du site à l'heure actuelle. Nous espérons que ceux et celles qui ont appréciés lire ces pages reviennent nous voir régulièrement, nous faisons tout pour vous donner un maximum d'informations le plus régulièrement possible. Les bouchons: L'énorme affluence de bouchons que vous récoltez tous les jours à eu pour conséquence d'engorger les capacités de tri et de stockage de nos amis les Bigarchons. Personne ne s'attendait à ce que grâce à Cici et à vous, tant de bouchons leur parviennent!!! Ils nous demandent de bien leur porter uniquement les bouchons plastique alimentaires, soda, lait, jus de fruit, pas de bouchons en liège, ni de produits lessive... et de les garder un peu en attendant qu'ils arrivent à écouler ceux qu'ils ont déjà. Merci de votre compréhension. Aujourd'hui, des collègues de travail de Jean-Michel ont spontanément fait une collecte pour que Cici aie un merveilleux noël. Un grand merci pour leur geste au personnel du DERH et de la chaîne Dauphin d'Eurocopter. Une page spéciale dans la rubrique des dons leur sera consacrée dans les jours qui suivent. Des membres de l'association ont participés au Téléthon 2006, notamment à Salon de Provence, la famille Pierre s'était déplacée au grand complet avec plusieurs amis afin de participer à la manifestation organisée par l'association de 4x4 Tallagard Evasion, qui consistait à faire découvrir le site du Tallagard (les hauts de Salon) aux amoureux des véhicules tout terrains, contre une participation de leur choix reversée au Téléthon.
Vendredi 8 décembre
Bonsoir, merci à AXPD (de l'île de la Réunion!!!!) ainsi qu'à Sandra de
Miramas pour nous encourager de si jolie façon par le livre d'or | |||||
La
traditionnelle opération de fin d'année "Les Land du
Cœur" s'engage auprès de Cyrielle
pour apporter tout le soutien possible à sa famille. Vous
trouverez tous les détails de cette nouvelle opération en
