Cyrielle est née le 26/01/2001. C’est une belle petite fille de 3kg600. Un bébé tout à fait comme les autres. Sa petite enfance s’est déroulée normalement, elle attrapait les objets, s’est tenue assise rapidement et après debout. A l’âge de 1 an elle marchait mais sans se lâcher, elle se tenait aux meubles, à son trotteur ou à la poussette et toute la journée elle trottinait dans toute la maison. Mais à 15 mois c’était toujours pareil, elle avait peur de se lâcher. Le pédiatre me disait de ne pas m’inquiéter, il disait qu’elle était un peu paresseuse. Moi, pour ma part je me rendais compte qu’elle n’envoyait pas son pied normalement. Nous lui avons fait faire des semelles orthopédiques mais c’était toujours pareil.

Dans le même temps, d’autres signes nous ont alertés.

Entre 1 an et 16 mois le comportement de Cyrielle a changé. Elle s’est renfermée sur elle-même, elle  ne souriait plus, ne répondait pas quand on l’appelait, elle se balançait d’avant en arrière. Elle a commencé à faire des gestes stéréotypés avec ses mains. Nous avons vraiment pris conscience que quelque chose n’allait pas. La nuit elle se réveillait en pleurant, comme si elle avait fait un cauchemar, puis elle vomissait.

Nous avons changé de pédiatre, il nous a orienté tout de suite vers un neuropédiatre à l’hôpital de la Timone.

Nous avons pris un rendez-vous pour toute une série d’examens. Le professeur nous  a dit qu’elle pensait à un «syndrome de Rett », mais qu’il fallait attendre plusieurs mois avant d’avoir le résultat de certains examens. Elle nous a expliqué très succinctement ce qu’était cette maladie, mais nous n’avons pas tout compris sur le moment. 

Sur Internet, nous avons fait des recherches sur la maladie et là le choc a été très rude. Mais au fond de nous même nous n’arrivions pas à y croire : « C’était sûrement une erreur, les médecins allaient trouver autre chose ». Tant que les résultats n’étaient pas arrivés nous avions toujours un espoir. 

Malheureusement ce ne fut pas le cas. Il n’y avait pas la mutation du gène, mais le diagnostic était sûr. 

A ce moment là, tout s’est écroulé. Nous étions effondrés, complètement anéantis.  Comment expliquer à Mickaël et Aurélie, que leur sœur  ne serait jamais comme les autres. Ce fut très difficile pour eux de comprendre et d’accepter. Les questions se bousculaient dans notre tête : comment élever une enfant "pas comme les autres" ? Serions-nous à la hauteur ? Pourquoi elle ? … 

Cyrielle fut dirigée vers le C.A.M.S.P. de Salon où elle fut prise en charge plusieurs fois par semaine, par toute une équipe. Son état se dégradait, elle a complètement perdu l’usage de ses mains, elle ne jouait avec aucun de ses jeux, rien ne l’intéressait. Elle mettait ses mains à la bouche de plus en plus, jusqu’à se blesser. 

Dans ses moments de crise de pleurs, sans raison, une seule chose arrivait à la calmer, et cela encore aujourd’hui, c’est les "Télétubbies." 

N’arrivant toujours pas à y croire, nous avons voulu un deuxième avis et nous nous sommes dirigés sur l’hôpital de Montpellier. Là encore plusieurs examens ont été fait et là aussi il a fallu attendre plusieurs mois pour avoir les résultats. Cette réponse nous l’avons reçue par courrier.  Cette lettre  nous disait que Cyrielle avait bien le « syndrome de Rett » et que la totalité du gène MEC P2 avait été retrouvée.

A partir de ce moment là, il a fallu accepter et faire face, se battre administrativement pour obtenir  l’aide et le soutien nécessaire  pour affronter cette terrible épreuve. La vie familiale a complètement changé, Mickaël et Aurèlie ont beaucoup souffert de cette situation et en souffrent encore. Mais cette épreuve nous a changé nous aussi, elle nous a rendu plus forts, plus unis. Cyrielle c’est notre rayon de soleil, c’est son regard, son sourire, son innocence qui nous donne la force d’avancer, de se battre pour elle. 

Depuis janvier 2004, Cyrielle est rentrée à l’IME  la Chrysalide où elle est suivie par toute une équipe de professionnels, 5 jours par semaine, de 9h à 16h. Cela n’a pas été une décision facile à prendre, nous étions partagés entre deux sentiments contradictoires : la certitude de faire ce qu’il fallait pour Cyrielle et la culpabilité, le sentiment de l’abandonner. Pour nous il était inconcevable qu’elle ne participe pas à la vie de famille et qu’elle ne soit pas avec nous tous les soirs. Mais nous nous rendions compte que sans les soins d’une équipe de professionnels elle régressait chaque jour un peu plus. C’est la raison pour laquelle nous avons opté pour un accueil de jour. Depuis qu’elle est stimulée, elle a fait quelques petits progrès, son regard est plus présent, elle reconnaît son petit monde, elle est plus souriante.

Malheureusement, en juillet 2006, elle a fait 2 grosses apnées respiratoires, elle a perdu connaissance, il a fallu réagir très vite. Les enfants ont appelé les pompiers qui l’ont dirigée vers l’hôpital Nord de Marseille. A la suite de ça, des crises d’épilepsies sont apparues suivies de tremblements. Actuellement elle suit un traitement pour ces crises. Elle est très fatiguée. Les repas sont très longs et laborieux. Cyrielle se tenait à quatre pattes et arrivait à avancer, mais depuis le mois de juillet, elle ne le fait plus, même dans son dynamico (youpala)  elle a beaucoup de difficultés à avancer. Nous avons l’impression que tout est à refaire qu’elle a de nouveau perdu ses acquisitions, mais nous ne perdons pas espoir même si ce n’est pas tous les jours facile.

Bien sûr, nous vous tiendrons informés de l’état de santé de Cyrielle et des progrès qu’elle fera certainement.

Merci de votre visite et du soutien que vous nous apporterez.

Sandrine et Jean-Michel