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Je m’appelle Cyrielle, j’ai 7 ans, je suis née le 26 janvier 2001.
Je ne parlerai jamais, car je suis atteinte du Syndrome de Rett.
Vous allez me dire qu’est-ce que le Syndrome de Rett ?
« C’est une maladie orpheline, qui n’atteint que les filles. Nous sommes environ 40 par an à naître en France. »
Le Syndrome se déclenche entre 6 et 18 mois :
Pour moi c’est arrivé à 16 mois…
Les médecins disent que le Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d’origine génétique, qu’il provoque un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère.
J’ai perdu l’usage de mes mains. Je ne marche plus.
Ma vie de tous les jours, c’est l’automutilation, avec parfois des crises convulsives et des apnées respiratoires.
Vous pouvez m’aider à améliorer mon quotidien en devenant :
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